T米媽媽帶著孩子求醫(yī)的道路漫長而曲折，直到來燕達(dá)陸道培醫(yī)院，他們一家才終于看到幸福的曙光鋪展。此文轉(zhuǎn)載于T米媽媽的公眾號(hào)，是她的肺腑之言也是經(jīng)驗(yàn)之談。
前一陣子看到一篇文章講他們?yōu)槭裁戳粼诒本┛床?，理由大概是三點(diǎn)：北京靠譜醫(yī)生的密度更高，北京醫(yī)院管理規(guī)范省心，昂貴醫(yī)療物有所值。咋看都很有道理，實(shí)則充滿了集體無意識(shí)。而我們當(dāng)初大抵也是奔著這些理由去的，結(jié)果后依然沒有留在北京看病，很多人都問為什么？難道一個(gè)私立醫(yī)院比北京任何一家的公立醫(yī)院的血液科能更好么？
是的，你沒有看錯(cuò)，我們沒有留在北京任何一家醫(yī)院移植，而是選擇了在北京邊上的燕郊的陸道培醫(yī)院。這不是一篇廣告，也不是我意氣用事一定要理論一個(gè)高低。
此時(shí)，窗戶外面是藍(lán)天白云，晚霞滿天，對面樓頂放鴿子的老人正揚(yáng)起了他的旗子，鴿子們在天空中盤旋，銀光閃閃。它們努力飛翔的姿勢真好看，我的心跟它們一樣，平靜而自由，任由風(fēng)在耳旁吹過。
也許要得罪很多人，但這些于我以及我的家庭來說，是用血換來的經(jīng)驗(yàn)之談。求醫(yī)之路從來沒有輕松之說，有的只是很曲折和更曲折，如果能讓更多的人們少走彎路，于我則是莫大安慰。
01. 醫(yī)者：手心生命，手背萬物
10個(gè)月前，我跟某醫(yī)院放療科大夫談到放療的風(fēng)險(xiǎn)，為了規(guī)避他放療風(fēng)險(xiǎn)的責(zé)任，放療科大夫大聲地當(dāng)著孩子的面大放闕詞：“放療也許會(huì)影響腦垂體，導(dǎo)致他只長手臂不長個(gè)子……”我示意爺爺帶著孩子出去等就好了，醫(yī)生大聲地吼住“老爺子，站??！說得不好聽一點(diǎn)，將來這個(gè)孩子長大了也許像長臂猿那樣，懂了嗎？你們……”
當(dāng)時(shí)我覺得特別悲憤，孩子已經(jīng)5歲多，你以為他混沌未開，實(shí)則他已經(jīng)有一定的思考能力，我不希望他了解得太多，他的里已經(jīng)承受了太多太多不屬于這個(gè)年齡的成長的苦痛，不需要這個(gè)放療科大夫再次去放大某個(gè)副作用幾率的點(diǎn)，增加他對于治療的恐懼感。
也許那天正趕上這位大夫心情不好，也許他不愿意被占用中午12點(diǎn)前的這10分鐘，但他的這種對待病患的態(tài)度，特別是對待孩子的態(tài)度是非常不妥的。醫(yī)患矛盾從來不是空穴來風(fēng)，雙方也許都脫不了干系。所幸的是，我們后來換了一家醫(yī)院，再也不用與他有任何交集。
不記得在哪里看過一則這樣的小故事，在國外的一起恐怖襲擊事故中，綁匪挾持了一個(gè)5歲的小男孩做人質(zhì)，兩個(gè)小時(shí)里，談判專家從頭到尾都是告訴這個(gè)小男孩這是一場恐怖襲擊的演習(xí)。小男孩獲救后，周圍所有的人們都告訴他這是一次槍戰(zhàn)演習(xí)。多年以后，小男孩長大成人才明白那是一場真正的恐怖襲擊，他由衷地感謝周圍這些保護(hù)他的安全感的人們。
每個(gè)生命都值得尊重，無論是否生病，是否需要放療。
文藝復(fù)興時(shí)期的醫(yī)生帕拉塞爾蘇斯建議：“一個(gè)真正的醫(yī)生必須理解事情的本質(zhì)，必須能辨認(rèn)人體之外宏觀的病癥，必須對人之本性有清楚的認(rèn)識(shí)。只有這樣，他才能探究人的內(nèi)心，然后才能檢查患者的尿液，測量他的脈搏，了解每件事情的歸屬。如果對外在的人性，也就是對天和地缺乏深刻的認(rèn)識(shí)，這一切就絕不可能?！?nbsp;如果不懂得醫(yī)者的精髓，我個(gè)人覺得盡量不要選擇做醫(yī)生。
做醫(yī)生是一門宏大的課程，手心生命，手背萬物。
對，沒錯(cuò)！北京集中了全國好的三甲醫(yī)院，好的醫(yī)生，所有的優(yōu)質(zhì)資源幾乎都在這里集中。而于我們來說，如果失去了對患者的尊重，你規(guī)范的管理，靠譜的技術(shù)跟我一毛錢的關(guān)系都沒有。
我們不是一坨物質(zhì)，我們跟他們一樣有血有肉，有一顆心。
02. 一個(gè)不相信奇跡的地方也許永遠(yuǎn)無法創(chuàng)造奇跡
去年5月份，孩子因?yàn)榘准?xì)胞侵犯左腦，導(dǎo)致右手忽然無法動(dòng)彈，開始流口水，連夜在某醫(yī)院看兒科神經(jīng)門診。門診大夫說，孩子隨時(shí)有生命危險(xiǎn)，你要做好心理準(zhǔn)備。
第二天趕著照核磁共振檢查，一直聯(lián)系兒科，所有的大夫異口同聲：沒有床位。
我跟孩子在門診的留觀室呆了四天五個(gè)晚上。留觀室里嘈雜不堪，時(shí)不時(shí)有其他的孩子在里面輸液，蚊子、孩子的哭鬧聲……T米一直哭著要回家，凌晨四點(diǎn)，他終于睡熟。5月的夜涼如水，我看著天空中的滿月，諾大的北京城里沒有一張孩子的床位，真是讓人絕望。趁他睡著，我跑到門診一樓的開水房打了一小盆開水，在衛(wèi)生間兌了涼水，澆在跑了三天三夜起泡的腳上。原來一切都是真實(shí)的，為了孩子，這一盆溫水，讓我滿血復(fù)活。
第五天，因?yàn)槭烊藥兔?，我們住進(jìn)了神經(jīng)外科，他開始右手一直抽搐，一直持續(xù)了六天，五歲生日那天過得真是揪心難過。我跟丈夫一直等候在兒科主任的門口，幾個(gè)小時(shí)幾個(gè)小時(shí)地等，結(jié)果都是四個(gè)字——沒有床位。在神經(jīng)外科住了三天，整個(gè)神經(jīng)外科的大夫們一直勸我們放棄，開始輪流催我們，要么轉(zhuǎn)科室要么轉(zhuǎn)院。我們一直聯(lián)系北京其他的醫(yī)院，都以沒有床位的理由打發(fā)了我們。
冰冷的外殼底下，即使再好的醫(yī)術(shù)又能如何？“沒有床位”四個(gè)字里面有太多的潛臺(tái)詞，一個(gè)不相信奇跡的地方也許永遠(yuǎn)不要指望有奇跡發(fā)生。
在這樣的情況下，第六天我到了陸道培醫(yī)院，找到了5樓化療科張主任。
03. 遇到好大夫也許是一個(gè)概率問題
由衷地感謝道培的大夫們在孩子病況復(fù)雜的情況下，收下我們的孩子。能走到今天特別不容易，經(jīng)手過的大夫們看到孩子的今天，都是由衷地替我們高興。
化療科的張主任和小石大夫，一遍遍確認(rèn)孩子生病的經(jīng)歷，細(xì)細(xì)地問，問完又清楚地寫到病歷里，因?yàn)楹⒆又委煏r(shí)間長，這里考驗(yàn)的不僅僅是大夫的耐心細(xì)心，還有大夫的真心。
后來到了移植科，幾次看完紀(jì)主任的門診，他都建議在左腦有病灶的情況下移植。風(fēng)險(xiǎn)自然比一般孩子大很多，魏大夫跟我們掰開揉碎講解，里里外外反復(fù)地考究，推理論證，他始終用溫和的語氣跟我們解釋一步步治療方案的問題。
因?yàn)椴荒褪芤痪€的抗排異藥物，但是又無法完全依賴二線三線抗排異藥物，所以T米比一般的孩子需要操心的事情更多：血壓、血氧、頭是否疼？皮疹出到什么樣子？血尿的顏色？從魏大夫到管床的高大夫，甚至偶爾跟我們查房的岳大夫，每次都是問得特別仔細(xì)，生怕漏掉孩子的一些癥狀而影響到治療。紀(jì)主任80多歲了，依然堅(jiān)持每周來查房，一度讓我們特別感動(dòng)。
他們對我們家長采取的態(tài)度一直就是以鼓勵(lì)為主，重視一切癥狀的些微變化，防患于未然。細(xì)節(jié)決定成敗，細(xì)節(jié)很重要。也許早來這里，孩子不至于抽搐，也不至于至今左腦依然受壓迫，右手無法張開。治療之路永遠(yuǎn)沒有如果，得到的都是用血換來的教訓(xùn)和經(jīng)驗(yàn)。
寫到這里，停下跟病友討論了一下，她發(fā)來一段文字：“古代中醫(yī)多設(shè)有祝由科。祝，敬祝，有恭敬之意。意思指恭恭敬敬講解說道的意思。不但是給人、給病，也給自然萬物，包括中醫(yī)所講的神。由，疾病產(chǎn)生的原由、來由。
合起來說，就是恭敬查明病人患病的原因，疾病的由來，恭敬地運(yùn)用祝由之法，通過藥、音樂、心理工作等辦法，化解病人的疾病?！边@里利用的是潛意識(shí)的作用：祝由之法本來是上古真人治病的方法。早記錄在《黃帝內(nèi)經(jīng)》，黃帝問曰：余聞古之治病，惟其移精變氣，可祝由而己。
借助心理暗示的方式改變影響病人的心理和氣場，對治療起到事半功倍的效果。中醫(yī)智慧可見一斑。陸道培醫(yī)院是血液病的?？漆t(yī)院，應(yīng)該偏重于西醫(yī)，但是他們的日常工作里有著這種傳統(tǒng)的醫(yī)者精神，這是難能可貴的。
治療永遠(yuǎn)是“三分治七分養(yǎng)”，好的醫(yī)患環(huán)境，換來的肯定是更多的奇跡和良好的結(jié)局。
衷心地希望陸道培醫(yī)院每年不止幫助的是500個(gè)移植家庭，讓更多的家庭和孩子得到更多的惠助，是全國各地血液病患者的期盼和心愿。
Ps：后幾點(diǎn)經(jīng)驗(yàn)
1不要拖延：永遠(yuǎn)要正視病情，千萬不要貪圖眼前的安寧，就拖延治療時(shí)間。時(shí)間拖得越長，患者的病情就
2信任你的主治大夫：他們比你更希望看到好的結(jié)果，他們所做的一切判斷都會(huì)圍繞這個(gè)結(jié)果而進(jìn)行。
3選擇醫(yī)院的法則永遠(yuǎn)是以人為本：有人在，一切都在，所以權(quán)衡利弊的不二法則是以人為本。
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